Beteiligung aller Opfer des HIV-Hepatitis-Blutskandals am Stiftungsrat der Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen
der Abgeordneten Dr. Achim Kessler, Susanne Ferschl, Doris Achelwilm, Matthias W. Birkwald, Sylvia Gabelmann, Katja Kipping, Jutta Krellmann, Pascal Meiser, Cornelia Möhring, Norbert Müller (Potsdam), Dr. Petra Sitte, Jessica Tatti, Harald Weinberg, Pia Zimmermann, Sabine Zimmermann (Zwickau) und der Fraktion DIE LINKE.
Vorbemerkung
In den 1980er-Jahren haben sich Tausende Menschen, darunter vor allem Hämophile (Bluter), durch verunreinigte Blutprodukte mit HIV, Hepatitis B und C infiziert. Viele Betroffene haben zudem unwissentlich andere Personen damit angesteckt. Mit den massiven gesundheitlichen Folgen der Infektionen, etwa chronischen Leberschäden, mussten viele Betroffene lange alleine auskommen und inzwischen sind über tausend Personen daran gestorben.
Neben den Blutspendediensten des Deutschen Roten Kreuzes und von Pharmaunternehmen haben auch staatliche Behörden, allen voran das damals noch existierende Bundesgesundheitsamt eine Hauptverantwortung für den Skandal getragen. In der Folge wurde viele Jahre nach dem Skandal mit dem HIV-Hilfegesetz (HIVHG) vom 24. Juli 1995 die Stiftung Humanitäre Hilfe für durch Blutprodukte HIV-infizierte Personen (kurz: Stiftung Humanitäre Hilfe) gegründet. Aus den Geldern der Stiftung wurden und werden seitdem monatliche Zahlungen an HIV-Infizierte, AIDS-Erkrankte und deren Angehörige gezahlt. Die Pharmaunternehmen und das Rote Kreuz übernahmen 40 Prozent, Bund und Länder 60 Prozent der insgesamt 128 Mio. Euro für die Opfer des Skandals. Inzwischen leisten die Pharmaunternehmen und Blutspendedienste keine Zahlungen mehr an die Stiftung.
Im Jahr 2017 wurde das HIVHG novelliert. Dabei wurde auch die Zusammensetzung des Stiftungsrates der Stiftung Humanitäre Hilfe neu geregelt, der über grundsätzliche Fragen entscheidet und die Tätigkeit des Stiftungsvorstands überwacht. Drei Mitglieder werden weiterhin auf Vorschlag der in § 5 HIVHG genannten Pharmaunternehmen und den Blutspendediensten des Deutschen Roten Kreuzes und zwei auf Vorschlag der überörtlichen Hämophilieverbände vom Bundesministerium für Gesundheit ernannt. Aber weiterhin nicht vertreten sind hingegen einige Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Zahlungen, die zum Teil im Verband der Opfer des Blutskandals e. V. (VOB e. V.) organisiert sind. Dazu gehören vor allem Nicht-Bluter, die nämlich nicht durch die überörtlichen Hämophilieverbände vertreten sind. Dabei hatte der damalige Bundesminister für Gesundheit Horst Seehofer 1994 die Pariser Erklärung unterzeichnet, bei der das GIPA-Prinzip, „Greater Involvement of People with HIV and Aids“, beschlossen wurde (https://www.nochleben.de/2018/03/20/das-gipa-prinzip/). Danach sollen Menschen mit HIV und Aids auf allen Ebenen bei allen Entscheidungen, die sie betreffen, beteiligt werden. Diesem Prinzip wird nach Ansicht der Fragesteller in der Zusammensetzung des Stiftungsrates nicht Folge geleistet.
Bei den Opfern des Contergan-Skandals hingegen wird dieses Prinzip umgesetzt. Sie arbeiten seit Jahren in den Organen der Contergan-Stiftung mit, kontrollieren die Arbeit der Stiftung und werden als Sachverständige in eigener Sache gehört. Sie können sowohl für deren Stiftungsrat als auch den Stiftungsvorstand über die Conterganverbände eigene Mitglieder bestimmen.
Nicht nachvollziehbar ist nach Ansicht der Fragesteller ferner, dass die Pharmaunternehmen und Blutspendedienste weiterhin im Stiftungsrat vertreten sind und somit Mitwirkungsmöglichkeiten haben, obwohl sie keine finanziellen Beiträge mehr leisten (https://www.nochleben.de/unsere-ziele/, § 2 und § 8 HIVHG https://www.gesetze-im-internet.de/hivhg/BJNR097200995.html).
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen7
Ist der Bundesregierung bekannt, dass nicht alle Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger der Mittel aus der Stiftung Humanitäre Hilfe im Stiftungsrat vertreten sind und dies vor allem Nicht-Bluter betrifft, die nicht durch die überörtlichen Hämophilieverbände vertreten werden?
Plant die Bundesregierung zukünftig die Beteiligung dieser Personengruppe im Stiftungsrat?
Wenn ja, ab wann, und in welcher Form?
Wenn nein, mit welcher Begründung?
Wie begründet die Bundesregierung die unterschiedliche Behandlung im Vergleich zu den Opfern des Contergan-Skandals und deren umfangreicherer Beteiligung in entsprechenden Angelegenheiten?
Inwiefern sieht die Bundesregierung die aktuelle Zusammensetzung der Stiftungsratsmitglieder als kompatibel mit dem GIPA-Prinzip an?
Aus welchem Grund sind die in § 5 HIVHG genannten Pharmaunternehmen und Blutspendedienste des Deutschen Roten Kreuzes weiterhin Stiftungsmitglieder und können nach § 8 HIVHG die Stiftungsratsmitglieder benennen, obwohl sie nach § 2 HIVHG inzwischen keine Mittel mehr für die finanziellen Beiträge aufbringen?
Weshalb werden nach Kenntnis der Bundesregierung die Sitzungstermine der Stiftungsgremien, Veränderungen der Zusammensetzungen dieser und die Jahresabschlüsse den Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfängern nicht mitgeteilt?
Sollten solche Vorgänge nach Kenntnis der Bundesregierung in einer Stiftung öffentlich-rechtlichen Rechts nicht standardmäßig erfolgen?
Wie wird nach Kenntnis der Bundesregierung der Datenschutz in der Stiftung sichergestellt?
Wie wird nach Kenntnis der Bundesregierung sichergestellt, dass keine personenbezogenen Daten der Leistungsempfängerinnen und Leistungsempfänger den Stiftungsratsmitgliedern zugänglich sind?