Das Mainzer Fehlbildungsregister
der Abgeordneten Dr. Ursula Fischer und der Gruppe der PDS/Linke Liste
Vorbemerkung
Seit Ende 1989 läuft in Mainz ein Modellprojekt mit dem Titel „Erfassungsprogramm für angeborene Fehlbildungen bei Neugeborenen". Ziel dieses Projektes ist, die Ursachen von Fehlbildungen zu ermitteln. Seine spezielle Begründung fand es in dem Ziel, Einwirkungen schädlicher Umwelteinflüsse (Verstrahlung, Verseuchung etc.) zu untersuchen. Der Abschlußbericht des dreijährigen Projektes unter der Leitung von Prof. Spranger in Mainz liegt nun vor.
Der wissenschaftliche Beirat der Bundesärztekammer, deren Mitglied Prof. Spranger ist, empfiehlt den Aufbau eines Netzes von „Monitor-Stationen" ähnlich dem des „Mainzer Modells". In Magdeburg wird bereits ein ähnliches Modell erprobt.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen12
Durch wen wurde das „Mainzer Modell" finanziert, und in welcher Höhe geschah das?
Wer sichert in welcher Höhe die Finanzierung dieses Projektes für die nächsten Jahre?
Wer finanziert in welcher Höhe zur Zeit und — falls es fortgeführt wird — in Zukunft das Modellprojekt in Magdeburg?
Hält die Bundesregierung den Aufbau weiterer solcher Zentren für notwendig?
a) Wenn ja, mit welcher Zielsetzung?
b) Wie viele dieser Zentren sollen aufgebaut werden?
c) Wo sind diese Zentren geplant?
d) Wie viele Menschen und/oder Neugeborene sollen durch diese Zentren erfaßt werden?
e) Wer trägt die Kosten für die Errichtung und den Betrieb dieser Zentren?
In dem vorliegenden Abschlußbericht wird erläutert, daß alle Eltern in Mainz im voraus eine Einverständniserklärung unterzeichnen, daß sie mit der Speicherung ihrer Behandlungsdaten einverstanden sind. In der Öffentlichkeit wurde jedoch der Vorwurf laut, die Eltern wüßten nicht, daß sie an einem großangelegten Forschungsvorhaben teilnehmen.
Sieht es die Bundesregierung als gesichert an, daß alle Elternteile über die Verwendung ihrer Daten — auch die Weitergabe in das Heidelberger Forschungszentrum — umfassend informiert waren und werden?
Wie bewertet die Bundesregierung die im Bericht enthaltene Formulierung, Daten der Untersuchungspersonen würden nur dann nicht an Dritte weitergegeben, wenn die Interessen der Untersuchungspersonen dem nicht „offenkundig" entgegenstünden, bzw. wie versteht die Bundesregierung diese?
Wie bewertet die Bundesregierung die Aussagefähigkeit des Abschlußberichtes hinsichtlich der Ursachenforschung von durch schädliche Umwelteinflüsse verursachten Fehlbildungen?
a) Warum wird trotz der Zielsetzung des Projektes weder in den Fragebögen noch durch Untersuchungen die konkrete Schadstoffbelastung am Arbeitsplatz und im individuellen Wohn- und Aufenthaltsgebiet ausgewertet?
b) Hält die Bundesregierung die simple Einstufung der Berufsrisiken der Eltern in acht sehr weitschweifige Gruppen — ohne genaue Kenntnis der Arbeitsplatzsituation — zur Aufklärung des tatsächlichen Berufsrisikos für ein angemessenes Verfahren?
c) Worin liegt nach Meinung der Bundesregierung der Aussagewert des Berufsschlüssels begründet, wenn sieben Rubriken zur Verfügung stehen, darunter die Rubrik „Sozialhilfeempfänger"?
d) Kann nach Meinung der Bundesregierung die Ermittlung einer sogenannten „Rassenzugehörigkeit" (später ethnische Zugehörigkeit genannt) der Eltern eine relevante Größe zur Erfassung umweltbedingter Schädigungen sein?
e) Über welche Erkenntnisse verfügt die Bundesregierung, die die Rasseneinteilung „weiß, schwarz, asiatisch, indisch, orientalisch, sonstige" als wissenschaftlich gesichert erscheinen lassen?
f) Im Abschlußbericht des Mainzer Modells sind „Berufsrisiken" als nicht signifikant belegbar bezeichnet. Ist das Ziel des Projektes, nämlich Ursachen umweltbedingter Schädigungen zu erforschen, damit nicht verfehlt?
Kleinste Fehlbildungen weisen dem Bericht zufolge „unspezifisch" auf eine gestörte Morphogenese hin. Sie werden deshalb erst beim Auftreten dreier solcher Fehlbildungen als Anzeichen eines „Syndroms" betrachtet.
Hält die Bundesregierung es deshalb für methodisch zulässig, Menschen mit einer kleinen „Fehlbildung" — zum Beispiel einem angewachsenen Ohrläppchen oder Grübchen — als Risikofall in Risikogruppe Zwei einzustufen?
Inwieweit stimmt die Bundesregierung der Einschätzung des Berichtes zu, daß ein Fehlbildungsregister „zur Beruhigung der Bevölkerung" beiträgt, und weshalb soll dann die Bevölkerung „beruhigt" werden?
Stimmt die Bundesregierung der Einschätzung des Berichtes zu, daß die Attraktivität der Fehlbildungsregister auch in der „Kostenersparnis in anderen Bereichen" begründet ist?
Wenn ja, wo, und auf welche Weise ist die „Kostenersparnis" zu erwarten?
In dem Bericht heißt es: „Eine erbliche Belastung kann nicht beseitigt, durch gezielte genetische Beratung jedoch in den Entscheidungsprozeß der prospektiven Eltern einbezogen werden".
Wie soll nach Meinung der Bundesregierung eine „genetische Belastung" in den Entscheidungsprozeß der Eltern konkret einbezogen werden?
Wären zur Ermittlung von tatsächlich ökologisch oder umweltbedingten Fehlbildungen konkrete Einzelstudien, mit Untersuchungen am Arbeitsplatz, am Wohngelände o. ä. mit Schadstoffmessungen (z. B.) nicht ein erfolgversprechender Weg?