Handlungsbedarf für Menschen mit Long-COVID- und Post-Vac-Syndrom
der Fraktion der CDU/CSU
Vorbemerkung
Die anhaltende Corona-Pandemie wirkt sich nicht nur dahin gehend aus, dass das Gesundheitssystem und infolge von Arbeitsausfällen auch die Wirtschaft eine Vielzahl akut Erkrankter zu bewältigen hatten und weiter zu bewältigen haben. Daneben bleiben zahlenmäßig auch viele Menschen mit einer anhaltenden Erkrankung zurück, welche teilweise als „Long-COVID“, ab einer gewissen Erkrankungsdauer als „Post-COVID“ bezeichnet wird (vgl. etwa https://www.rki.de/SharedDocs/FAQ/NCOV2019/FAQ_Liste_Gesundheitliche_Langzeitfolgen.html).
Vom scheinbar identischen oder jedenfalls stark ähnlichen Beschwerdebild betroffen ist auch ein gewisser Anteil COVID-19-Geimpfter. In Bezug auf diese wird mittlerweile einhellig vom „Post-Vac-Syndrom“ gesprochen (vgl. etwa https://www.aerzteblatt.de/archiv/225071/Post-Vac-Syndrom-Seltene-Folgen-nach-Impfung).
Beide Syndrome umfassen vielfältige Symptome aus dem neurologischen, kardiologischen und gastrointeralen Formenkreis, wobei Betroffene in der Regel an einer Vielzahl dieser Symptome leiden und in der Regel arbeitsunfähig, teilweise auch alltagsunfähig und nicht in der Lage sind, sich selbst oder Angehörige zu versorgen. Diese Menschen sind anhaltend, d. h. über viele Monate, zu einem großen Teil auch ohne wesentliche Symptomverbesserungen, schwerkrank.
Weltweit wird an der Erforschung, dem Verständnis und an Therapien das Post-COVID- und auch das Post-Vac-Syndrom betreffend geforscht (siehe etwa https://www.bmbf.de/bmbf/shareddocs/faq/long-covid-langzeitfolgen-forschung.html). Derzeit aber nahezu unbehandelt und auch weitestgehend unversorgt bleiben allein in Deutschland hunderttausende von den genannten Syndromen betroffene Menschen zurück. Das Leid dieser Betroffenen ist so groß, dass diese sich in einer großen Zahl über alle erdenklichen Plattformen vernetzt haben (siehe z. B. https://longcoviddeutschland.org/), Behandlungsoptionen und Behandlungstherapien teils in gefährlichen Eigenanwendungen diskutieren und erproben.
Neben dem beschriebenen, unermesslichen Leid der Betroffenen entsteht hier auch ein ganz erheblicher finanzieller Schaden. Die langanhaltend Erkrankten sind in der Regel zwischen 20 und 40 Jahre alt, oft monatelang arbeitsunfähig und zu einem großen Teil mangels Behandlungs- und Heilungsoptionen nach derzeitigem Stand sogar ohne realistische Aussicht auf Wiederherstellung der zumindest teilweisen Arbeitsfähigkeit (siehe z. B. https://utopia.de/hirschhausen-long-covid-pandemie-der-unbehandelten-392341/).
Nachdem das Post-Vac-Syndrom viele Monate insbesondere seitens der überwiegenden Ärzteschaft und auch seitens der Politik weder erkannt noch anerkannt wurde und auch der Bundesminister für Gesundheit, Dr. Karl Lauterbach öffentlich behauptete, die Impfung sei nebenwirkungsfrei, hat dieser selbst das Syndrom nun in seinem für die Plattform Twitter produzierten Format Karltext anerkannt (siehe u. a. https://www.allgemeine-zeitung.de/politik/deutschland/coronavirus-impfung-doch-nicht-nebenwirkungsfrei_25588664).
Auch das Paul-Ehrlich-Institut (PEI) hat auf seiner Homepage nun eine eigene Kategorie für dieses Syndrom geschaffen und erwähnt dies erstmals im Sicherheitsbericht (siehe https://www.pei.de/DE/service/presse/aktuelles/aktuelles-inhalt.html). Auf der Homepage des PEI wird wie im Sicherheitsbericht nunmehr mitgeteilt, dass man einschlägige Datenbanken und Nebenwirkungsmeldungen nach den Schlagworten „ME/CFS“, „Post-Vac-Syndrom“, Post-COVID nach Impfung“ und „Posturales Tachykardiesyndrom“ (POTS) durchsucht habe, hierbei aber kein Risikosignal habe erkennen können. Bis auf POTS sind alle genannten Beschwerdebilder Ausschlussdiagnosen ohne feste diagnostische Marker (vgl. etwa https://www.pharmazeutische-zeitung.de/pei-findet-kein-sicherheitssignal-fuer-post-vac-syndrom-135468/).
Von dem Krankheitsbild ME/CFS Betroffene benötigen in der Regel Jahre mit einer Vielzahl sich im Nachhinein als unzutreffend herausstellender Diagnosen, ehe sie in der Regel zufällig auf einen Arzt treffen, der sodann bestenfalls ME/CFS diagnostiziert, wie den Verfassern dieser Kleinen Anfrage von Betroffenen berichtet wurde. Termine bei den wenigen existierenden Spezialisten sind in der Regel auf Monate bis Jahre ausgebucht oder stehen von vornherein nur Privatpatienten offen, weshalb dieses Krankheitsbild generell zu einem erheblichen Teil unterdiagnostiziert ist (vgl. etwa https://www.merkur.de/bayern/schwaben/sonthofen-oberallgaeu-kreisbote/corona-bayern-me-cfs-krankheit-folge-covid-news-91190861.html).
Allein die Auswahl der vom PEI verwendeten Schlagworte, die allesamt schwerwiegende Erkrankungen benennen, zeigt indes, dass auch das Post-Vac-Syndrom vom PEI offensichtlich als schwerwiegend eingeordnet wird (siehe etwa https://www.pei.de/SharedDocs/Downloads/DE/newsroom/dossiers/sicherheitsberichte/sicherheitsbericht-27-12-20-bis-30-06-22.pdf?__blob=publicationFile&v=6). Insbesondere das unter ME/CFS zusammengefasste Krankheitsbild ist dem Post-COVID- und dem Post-Vac-Syndrom insgesamt sehr ähnlich.
Betroffene leiden an ähnlichen Symptomen. So kommt auch eine kürzlich veröffentlichte Studie der an der Charité Berlin tätigen ME/CFS-Spezialistin und auf diesem Fachgebiet weltweit mit führenden Forscherin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen zu dem Ergebnis, dass ein Teil der an Post-COVID Erkrankten das Krankheitsbild ME/CFS entwickelt (siehe https://www.charite.de/service/pressemitteilung/artikel/detail/unermuedlicher_einsatz_fuer_erforschung_und_behandlung_von_mecfs/).
Die einzige öffentlich bekannte und allen Betroffenen jedenfalls über eine Warteliste offenstehende Anlaufstelle für das Post-Vac-Syndrom ist das Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) mit seiner Interdisziplinären Post-COVID-Ambulanz (siehe https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_pne/50601.html). Für vom Post-COVID-Syndrom betroffene Personen wurden zwar mehrere Zentren als Anlaufstellen geschaffen, allerdings werden dort keine Heilbehandlungen durchgeführt, sondern die Betroffenen allenfalls symptomatisch behandelt. Diese Zentren stehen den vom Post-Vac-Syndrom Betroffenen ausdrücklich nicht offen, wie Post-Vac-Betroffene, die all diese Zentren diesbezüglich angeschrieben hatten, den Verfassern dieser Kleinen Anfrage berichtet haben. Eine Versorgungsstruktur für von ME/CFS Betroffene existiert faktisch nicht, es gibt für mehrere hunderttausend Betroffene in Deutschland lediglich drei Versorgungszentren, wozu neben der UKGM die Charité Berlin gehört.
Die Charité hat zwar offiziell eine Ambulanz für Post-Vac-Betroffene mit neurologischen Symptomen eingerichtet (siehe https://cfc.charite.de/fuer_patienten/post_covid_fatigue/); einzelne Betroffene stehen dort jedoch bereits seit März 2022 auf der Warteliste, ohne bisher überhaupt eine Rückmeldung erhalten zu haben, wie den Verfassern dieser Kleinen Anfrage von Betroffenen berichtet wurde. Zudem soll diese Ambulanz nach Angaben der Charité vorwiegend Betroffene aus Berlin und Brandenburg versorgen. Das dritte nennenswerte Versorgungszentrum in Deutschland wird am LMU-Klinikum/Campus Großhadern geführt, wo im Rahmen eines sektorenübergreifenden Versorgungskonzepts sowohl ambulante als auch stationäre Behandlungen durchgeführt werden (siehe https://www.lmu-klinikum.de/medizin-pflege/einrichtungen/post-covid-ambulanz/c716a7727172c169).
Vor diesem Hintergrund werden verstärkt Stimmen laut, die dazu aufrufen, Post-Vac-Patientinnen und Post-Vac-Patienten in Zukunft zu verhindern, indem die COVID-19-Impfstoffe noch sicherer und nebenwirkungsfrei entwickelt und in die Zulassung gebracht werden.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen36
Wie viele Menschen sind nach Kenntnis der Bundesregierung vom Post-Vac-Syndrom betroffen?
Plant die Bundesregierung Entschädigungen für vom Post-Vac-Syndrom Betroffene, die ärztlich nachgewiesen Langzeit-Impfnebenwirkungen erlitten haben, und wenn ja, welche Seite sollte diese Entschädigungen leisten – der Bund oder die Impfstoff-Hersteller, und wenn nein, warum nicht?
Sind der Bundesregierung – neben den Daten aus den PEI-Sicherheitsberichten – weitere Daten zu den unter „Post-Vac“ zusammengefassten Symptomen bekannt, und wenn ja, wo sind diese für Betroffene und Interessierte öffentlich zugänglich?
Warum werden nach Kenntnissen der Bundesregierung die bestehenden Long-COVID-Ambulanzen nicht auch für Post-Vac-Patienten und für Menschen geöffnet, die ähnliche Symptome haben, die nicht auf eine Corona-Infektion zurückzuführen sind, sind entsprechende Pläne bekannt?
An welche Stellen können sich Patientinnen und Patienten nach Kenntnis der Bundesregierung wenden, die den Verdacht haben, infolge einer COVID-Impfung unter langfristigen Symptomen zu leiden?
Welche Erkenntnisse hat die Bundesregierung zu den Ursachen des Long-COVID-Syndroms?
Welche Erkenntnisse hat die Bundesregierung zu den Ursachen des Post-Vac-Syndroms?
Plant die Bundesregierung, hierzu weitere Studien in Auftrag zu geben?
Welche über die bisherigen Fördermaßnahmen hinausgehende Förderkulisse plant die Bundesregierung zur weiteren Erforschung, Behandlung und Heilung des Long-COVID- und des Post-Vac-Syndroms?
Gibt es nach Kenntnissen der Bundesregierung einen Mechanismus bei der Erfassung der gemeldeten Nebenwirkungen, mit dem registriert wird, über welchen Zeitraum Betroffene unter den gemeldeten Symptomen leiden?
Falls nein, wie stellt die Bundesregierung sicher, dass über das derzeit vorhandene Meldesystem auch komplexe und langanhaltende Krankheitsbilder, wie z. B. das Post-Vac-Syndrom, rechtzeitig erfasst werden können?
Warum wird im Sicherheitsbericht des PEI zum einen ausdrücklich erwähnt, dass es nur eine geringe Anzahl von Post-Vac-Meldungen gibt, gleichzeitig aber Betroffenen, die das Post-Vac-Syndrom melden, mitgeteilt, dass dies nicht notwendig sei und besser eine Meldung der Einzelsymptome erfolgen solle (wie den Verfassern dieser Kleinen Anfrage von einer Betroffenen berichtet wurde)?
Gibt es nach Kenntnis der Bundesregierung einen Mechanismus bei der Erfassung der gemeldeten Nebenwirkungen, mit dem registriert wird, an welcher Anzahl von Symptomen einzelne Betroffene leiden, und findet dies Eingang in die Beantwortung der Frage, ob eine Nebenwirkung schwerwiegend ist?
Wurde nach Kenntniss der Bundesregierung bei der Auswahl der Diagnosen zur Definition eines etwaigen Risikosignals für das Post-Vac-Syndrom bedacht, dass die genannten Diagnosen in der Regel erst nach einer jahrelang andauernden Ausschlussdiagnostik gestellt werden (ME/CFS, POTS) und deshalb zum aktuellen Zeitpunkt gar nicht in einer ein Risikosignal ergebenden Häufigkeit vorliegen können bzw. im Übrigen ein Diagnoseschlüssel für die genannten Diagnosen überhaupt nicht existiert und diese allein aus diesem Grund nicht in allen relevanten Fällen gestellt werden (Long-COVID nach Impfung, Post-Vac-Syndrom)?
Wie definiert die Bundesregierung das Post-Vac-Syndrom, und kann insbesondere aus den vom PEI verwendeten Schlagwörtern geschlossen werden, dass die Bundesregierung das Post-Vac-Syndrom mit diesen Krankheiten (POTS, Long-COVID, ME/CFS) gleichsetzt?
Kann aus der Stellungnahme des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) im „Karltext“ und aus der Veröffentlichung des PEI zum Post-Vac-Syndrom geschlossen werden, dass die Bundesregierung die Existenz dieses Syndroms nicht verneint?
Plant die Bundesregierung, die frühere Aussage des BMG, dass die Corona-Impfungen vollkommen nebenwirkungsfrei seien, offiziell zu berichtigen und diese nach Ansicht der Fragesteller offensichtliche Fehleinschätzung klarzustellen?
Durch welche Experten lässt sich die Bundesregierung in Sachen Long-COVID beraten?
Findet in diesem Zusammenhang ein Austausch zwischen der Bundesregierung und Dr. med. Jördis Frommhold von der Median Klinik Heiligendamm statt, wenn ja, wie sieht dieser Austausch im Einzelnen aus, und inkludiert dieser auch deren Tätigkeit und das Netzwerk am Institut Long-COVID in Rostock, und wenn nein, warum nicht?
Durch welche Experten lässt sich die Bundesregierung in Sachen Post-Vac-Syndrom beraten?
Findet in diesem Zusammenhang ein Austausch zwischen der Bundesregierung und dem derzeit national und wohl auch international führenden universitär forschenden Post-Vac-Spezialisten Prof. Dr. Bernhard Schieffer aus Marburg statt, wenn ja, wie findet dieser Austausch im Einzelnen statt, und wenn nein, warum nicht?
Folgt die Bundesregierung dessen vorläufiger Auffassung, wonach es sich bei Post-Vac und Post-COVID um die gleichen Erkrankungen, beruhend auf dem gleichen Mechanismus, handeln dürfte?
Wenn ja, ist nach Kenntnis der Bundesregierung beabsichtigt, die Longbzw. Post-COVID-Zentren, Studien und Behandlungsoptionen auch für Post-Vac-Betroffene zu öffnen?
Wenn nein, aus welchem Grund und auf Grundlage welcher Expertise gelangt die Bundesregierung zu einer von Prof. Dr. Bernhard Schieffer abweichenden Auffassung?
Gibt es vonseiten und nach Kenntnis der Bundesregierung Bestrebungen, ein Versorgungs- und Behandlungskonzept sowie eine Leitlinie für Hausärzte zu erarbeiten oder zur Verfügung zu stellen, auf deren Grundlage die Hausärzte Post-Vac-Patienten diagnostizieren und betreuen können?
Welchen Diagnoseschlüssel sollten Ärzte nach Auffassung der Bundesregierung aktuell bei Verdacht auf ein Post-Vac-Syndrom nutzen?
Ist vonseiten und nach Kenntnis der Bundesregierung beabsichtigt, spezielle Diagnoseschlüssel für Long- bzw. Post-COVID und Post-Vac einzuführen, um eine exakte Übersicht über die Anzahl der betroffenen Personen jedenfalls durch die Vergabe von Verdachtsdiagnosen nach erfolgter Ausschlussdiagnostik zu erhalten?
Wird vonseiten und nach Kenntnis der Bundesregierung aktuell bereits eine Definition für das Post-Vac-Syndrom erarbeitet oder ist eine solche Erarbeitung in Planung?
Mit welchen Experten werden hierzu Gespräche geführt oder finden Beratungen statt?
Wenn nein, aus welchem Grund erfolgt eine solche Erarbeitung nicht?
Wie sollen Hausärzte dann das Post-Vac-Syndrom ohne entsprechende Definition diagnostizieren und melden und somit ein etwaiges Risikosignal erkennbar werden?
Ist die Einführung einer abrechenbaren Gebührenordnungsposition im einheitlichen Bewertungsmaßstab für ärztliche Leistungen (EBM) oder eine anders gestaltete Honorierung für Ärztinnen und Ärzte für die Meldung von Impfnebenwirkungen geplant?
Wenn nein, befindet sich eine solche in der Diskussion?
Wenn nein, warum nicht?
Liegen der Bundesregierung Daten dazu vor, wie viele Anträge nach § 60 des Infektionsschutzgesetzes (IfSG) aufgrund eines Post-Vac-Syndroms bei den Landesversorgungsämtern aktuell gestellt wurden?
Befindet die Bundesregierung sich insoweit in einem Austausch mit den Landesversorgungsämtern?
Wie stellt die Bundesregierung sicher, dass die infolge der Impfung an diesem anerkannten Syndrom Erkrankten und sich zum großen Teil in finanzieller Not befindlichen Betroffenen bis zum Vorliegen einer Definition und gegebenenfalls von diagnostischen Markern die Möglichkeit haben, Entschädigungen zu erhalten?
Hält die Bundesregierung es nach der derzeitigen Kenntnislage für sinnvoll, den Betroffenen seitens der Landesversorgungsämter ein Ruhen des Impfschadensantrag-Verfahrens anzubieten, bis Studien zu dem Thema abgeschlossen sind und Kenntnisse vorliegen, anstatt deren Anträge abzulehnen?
Welche konkreten Studien mit welchem finanziellen Umfang sind aktuell zur Erforschung des Post-Vac-Syndroms geplant?
Handelt es sich hierbei jeweils um Beobachtungs- oder um Behandlungsstudien?
Welche weiteren Fördergelder sind in welchem Umfang für welchen Zeitraum zur Erforschung des Post-Vac-Syndroms eingeplant?
Wie will die Bundesregierung verhindern, dass es zukünftig überhaupt zu Post-Vac-Patienten kommen kann?
Welche Rolle sollen dabei die Impfstoff-Hersteller und die das Zulassungsverfahren auf EU- und auf nationaler Ebene begleitenden und entscheidenden Akteure und Institutionen spielen?