Rechtsstaatlicher Umgang mit Restblutproben beim Neugeborenen-Screening
der Abgeordneten Gisela Piltz, Rainer Funke, Otto Fricke, Ernst Burgbacher, Dr. Max Stadler, Daniel Bahr (Münster), Rainer Brüderle, Angelika Brunkhorst, Ulrike Flach, Christoph Hartmann (Homburg), Klaus Haupt, Michael Kauch, Dr. Heinrich L. Kolb, Gudrun Kopp, Sibylle Laurischk, Harald Leibrecht, Ina Lenke, Markus Löning, Dirk Niebel, Günther Friedrich Nolting, Hans-Joachim Otto (Frankfurt), Eberhard Otto (Godern), Detlef Parr, Marita Sehn, Carl-Ludwig Thiele, Jürgen Türk, Dr. Claudia Winterstein, Dr. Wolfgang Gerhardt und Fraktion der FDP
Vorbemerkung
In den ersten Lebenstagen eines Kindes wird bei Neugeborenen ein so genanntes Neugeborenen-Screening durchgeführt. Dem Baby wird hierbei eine Blutprobe aus der Ferse entnommen. Das Blut wird in mehrere Tropfen auf einen Teststreifen aus Filterpapier gegeben. Nach dem Trocknen geht die Testkarte unverzüglich an ein Labor. Dort wird die Blutprobe analysiert. Ist die Blutprobe analysiert, verbleibt ein Blutrest im Teststreifen, der nicht vernichtet, sondern aufgehoben wird. Das Neugeborenen-Screening dient der Früherkennung bestimmter angeborener Stoffwechselerkrankungen sowie anderer Erkrankungen, die nicht nur die Gesundheit des Neugeborenen gefährden, sondern auch zu gravierenden Behinderungen führen können. Es wird bei etwa 98 Prozent aller Neugeborenen angewandt. In einigen Bundesländern befinden sich die Restblutproben bei den Gesundheitsämtern, in anderen in Krankenhäusern oder privaten Laboren. Aus diesen Restblutproben können noch Jahre nach der Blutentnahme persönliche Gesundheitsdaten, einschließlich der genetischen Informationen festgestellt werden.
Wir fragen die Bundesregierung:
Fragen8
Wie beurteilt die Bundesregierung den bisherigen Umgang mit den Restblutproben?
Sieht die Bundesregierung datenschutzrechtliche Gefahren bei der Aufbewahrung von Restblutproben für die einzelnen Personen, sowie für die Gesellschaft insgesamt?
Wenn ja, welche?
Wie schätzt die Bundesregierung die Notwendigkeit der Einrichtung einer Gendatei ein?
Aufgrund welcher Rechtsgrundlage wird das Neugeborenen-Screening durchgeführt und werden die Restblutproben aufbewahrt?
Bei welchen Einrichtungen werden, nach bisheriger Praxis, Restblutproben nach dem Neugeborenen-Screening aufbewahrt?
Sind der Bundesregierung Fälle von Missbrauch bekannt?
Wenn ja, welche?
Gedenkt die Bundesregierung diesbezüglich Maßnahmen zum Schutz des Einzelnen und der Gesellschaft zu ergreifen?
Wenn ja, welche?
Sieht die Bundesregierung die Notwendigkeit, bundeseinheitliche Regelungen zu schaffen?